Вот такие вещи меня тоже всегда просто выбивали из колеи. Ладно, нет у вас растворов (пропили, выпили, вылили) - ну так и скажите родственникам пациента: "Для более качественного лечения" купите 10 бутылок раствора по 50 рэ. И все, вопрос исчерпан...

Касаемо тех врачей, которые попадались нам - было среди них много разных людей, и не очень грамотных, и хамовитых, и отзывчивых. Были даже те, кто в трудную минуту нашел слова поддержать нас морально. Хотя это в их круг обязанностей не входило...

В настоящее время врачи из Германии (Бавария) высказали предположение, что лечение возможно, но для более точного ответа отправили снимки в более серьезную клинику - во Фрайбург. Ждемс!

Это приободряет и придаёт дополнительные силы!

В банке бываю редко, отправил несколько смс! Будем верить что все будет хорошо!

Оформляем сыну инвалидность - при возможное поездке в Москву понадобится для получения квот на лечение. Почта России - редкостное "амно". Заказное письмо с документами едет уже 2 недели до адресата. Рассылку всякого спама из налоговой и судебных приставов соблюдают четко, а что касается просто кореспонденции - ни за что они не отвечают.

21 век, а я вынужден просить знакомую в г.Москва завезти диск врачу лично, т.к. на почту надежды ноль.

Отправлял на эл.почту врачу sfx-архивы, но то ли сервак не пропускает .exe файлы, то ли они там не умеют компами пользоваться.

Антон, пользуйся экспресс-почтой, "понями" например. Подороже немного, но для важных вещей надежней чем почта России. Ну или хотя бы ЕМС-почтой, та же почта россии но с несколько другим подходом и по другой цене, но тоже не подводила меня.

Сегодня прочитал статью на НГСе http://news.ngs.ru/more/81937/
Болезнь другая, но может способ подхода к ней аналогичен.

ответа из Германии все нет и нет ......потороплю.....

В общем ребят, дела наши не очень. Московский институт РДКБ отказался нас принять - ввиду тяжелого общего состояния ребенка. При таком состоянии лучевая терапия не показана. Впрочем, это было еще до того, как Ярику мы стали ставить противосудорожные препараты. Последние 5 дней ставим и даем ему препараты, которых нет в свободной продаже.

Думаю, сбор и перечисление денег стоит прекратить. К сожалению, у нас нет возможности решить проблему деньгами. Ни одного рубля, в принципе, пока я не потратил на лечение ребенка.

Врачи никаких прогнозов не делают, однако они неутешительны. Мы с супругой уже морально готовы к самому худшему. Все таки мы уже 2 месяца знаем, что у ребенка болезнь от которой умирают в 99% случаев. Мы все время пытаемся попасть в этот 1% - руки не опускаем, но и готовы ко всему.

Вопрос на тему того, что делать с собранными средствами решим коллективно. Я думаю, самым лучшим будет их потратить на благотворительность.

Отдельный момент оговорю по БОЛЬШИМ суммам. Если кто-либо напишет в личку - то деньги могу вернуть. В этом на самом деле нет ничего стремного - ведь у меня и у самого рука не поднимется эти деньги потратить на личные цели.

Одна моя знакомая работает в детском доме. Я думаю посоветоваться с ней, что именно можно купить детишкам, у которых нет родителей. Возможно, часть денег можно будет потратить на сайт для этого детдома (некорое время назад она меня просила пофотографировать детишек на профессиональный фотоаппарат для детского портфолио - но буквально через короткий промежуток времени заболел мой сын - и мне реально было некогда). Возможно сайт у них есть уже.

Короче, как потратить деньги решим вместе.

Что касается нас - мы все вместе дома, семья в сборе. Руки не опускаем, в себе не замыкаемся, ведем себя адекватно. Держимся. Это главное сейчас в нашей ситуевине.

Вот честно я не думаю что здесь кто то скрепя сердцем отдавал деньги, ибо все собирается добровольно во благо, во благо вашего ребенка, его выздоровления. Пусть они уйдут на лекарства и дорогостоящие препораты.

Я понимаю это страшно когда ты ничего не сожешь сделать, но я верю в этот 1% нечтожно малый процент.

ChistoAnton,
Антон, не о том думаешь сейчас. Стучись во все двери, не падай духом, бог вам в помощь...

Добавлено спустя 3 минуты 26 секунд:

А что заграница...? Неужели никто не лечит...?

+1000000

Антон, правда не о том ты думаешь, не падай духом, не опускай руки... я тоже верю в этот 1%!!!!

ChistoAnton,
Держитесь Антон, все сейчас с вами!

правильно! пытайтесь! пробуйте! не стоит щас о деньгах думать

Антон надо верить!!! ведь всякое случается на этом свете и очень часто хорошее и доброе!